World Hemophilia Day 2023: हीमोफिलिया (Hemophilia) और अन्य रक्तस्राव विकारों (bleeding disorders) के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए ‘विश्व हीमोफिलिया दिवस’ (World Hemophilia Day) हर साल 17 अप्रैल को मनाया जाता है। हेमोफिलिया एक दुर्लभ अनुवांशिक विकार है जो रक्त की ठीक से थक्का बनाने की क्षमता को प्रभावित करता है, जिससे लंबे समय तक रक्तस्राव और चोट लगती है। यह क्लॉटिंग कारकों VIII या IX में कमी के कारण होता है, जो रक्त के थक्के के लिए आवश्यक प्रोटीन होते हैं।
वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया (WFH) ने 1989 में डब्ल्यूएफएच के संस्थापक फ्रैंक श्नाबेल के जन्मदिन के उपलक्ष्य में इस समारोह की शुरुआत की थी, जिन्हें खुद हीमोफिलिया था। विश्व हीमोफिलिया दिवस 2022 की थीम है “एडाप्टिंग टू चेंज: सस्टेनिंग केयर इन ए न्यू वर्ल्ड।”
विश्व हीमोफिलिया दिवस का लक्ष्य हीमोफिलिया के बारे में जागरूकता और समझ बढ़ाना, निदान और उपचार तक पहुंच में सुधार करना और इस आजीवन और चुनौतीपूर्ण स्थिति का इलाज खोजने के लिए अनुसंधान प्रयासों का समर्थन करना है। यह दिन हीमोफिलिया से प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों की ताकत और लचीलेपन का जश्न मनाने और उनकी देखभाल और सहायता प्रदान करने वाले स्वास्थ्य पेशेवरों को सम्मानित करने का भी एक अवसर है।
विश्व हीमोफिलिया दिवस कई कारणों से महत्वपूर्ण है।
जागरूकता बढ़ाना (Raising Awareness)
हीमोफिलिया और अन्य रक्तस्राव विकारों के बारे में जागरूकता बढ़ाने में विश्व हीमोफिलिया दिवस महत्वपूर्ण भूमिका निभाता है। सार्वजनिक ज्ञान और स्थिति की समझ को बढ़ाकर, हम कलंक को कम कर सकते हैं, शीघ्र निदान और उपचार को बढ़ावा दे सकते हैं और हीमोफिलिया से पीड़ित लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकते हैं।
उपचार और देखभाल में सुधार (Improving Treatment and Care)
हेमोफिलिया एक आजीवन स्थिति है जिसके लिए निरंतर प्रबंधन और देखभाल की आवश्यकता होती है। विश्व हीमोफिलिया दिवस व्यापक देखभाल तक पहुंच के महत्व को उजागर करने में मदद करता है, जिसमें कारक प्रतिस्थापन चिकित्सा, भौतिक चिकित्सा और मनोसामाजिक समर्थन शामिल है। यह हीमोफिलिया से पीड़ित लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए नए उपचारों और उपचारों के विकास का भी समर्थन करता है।
मरीजों के अधिकारों की वकालत (Advocating for Patients’ Rights)
विश्व हीमोफिलिया दिवस हीमोफिलिया से पीड़ित लोगों के अधिकारों की वकालत करने का अवसर प्रदान करता है। यह सुनिश्चित करने के प्रयासों का समर्थन करता है कि रोगियों को उच्च गुणवत्ता वाली देखभाल और उपचार तक पहुंच हो, वे भेदभाव से मुक्त हों, और समाज में पूरी तरह से भाग लेने में सक्षम हों।
समुदाय की भावना को बढ़ावा देना (Fostering a Sense of Community)
विश्व हीमोफिलिया दिवस हीमोफिलिया से प्रभावित लोगों, उनके परिवारों, स्वास्थ्य पेशेवरों और दुनिया भर के अधिवक्ताओं को एक साथ लाता है। यह समुदाय और समर्थन की भावना प्रदान करता है, अनुभवों और ज्ञान के आदान-प्रदान को बढ़ावा देता है, और भविष्य के लिए प्रेरक आशा प्रदान करता है।
कुल मिलाकर, विश्व हीमोफिलिया दिवस एक महत्वपूर्ण वैश्विक कार्यक्रम है जो हीमोफिलिया और अन्य रक्तस्राव विकारों के बारे में जागरूकता बढ़ाने, देखभाल और उपचार तक पहुंच में सुधार करने और इन स्थितियों के साथ रहने वाले लोगों के अधिकारों और कल्याण को बढ़ावा देने में मदद करता है।